Samsun Vezirköprürülü İnan ailesinin minik kızları Ebrar Nur, beş aylıkken SMA TİP1 teşhisi kondu. Ebrar Nur İnan için başlatılan kampanya kapsamında, Ebrar Nur'un annesi Büşra, minik kızları için Samsunlu hemşehrilerine çağrıda bulunarak, kızımızı kurtarın dedi.
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ve sinir fonksiyonu için gerekli proteini üretememesinden dolayı, kaslarda kuvvetsizlik, erime, zayıflamaya yol açan SMA hastalığının tedavisinin sadece yurt dışında uygulanan Zolgensma Gen ile mümkün olduğunu belirten Ebrar Nur İnan’ın ailesi hayır sever Samsunlu iş adamlarına çağrıda bulunuyor.
Hareket etme, yutkunma, oturma ve boynunu tutma zorluğu yaşayan Ebrar Nur’un beslenmesi şu anda Peg, solunumu Trake ile sağlanıyor. Hastalığın tedavisinin sadece yurt dışında uygulan Zolgensma Gen ile mümkün olduğunu dile getiren aile, Dubai Medcare Hastanesi’nden bu tedavi için 1.880.000$ teklif aldıklarını ancak yeterli miktarın henüz çok altında olduklarını ifade etti. Aileye ve Ebrar Nur’a destek olmak isteyen Burak Arslan da bu ilaca ulaşabilmek için Valilik onaylı (Faaliyet Kodu 21-909 YUNUS İNAN “BABA”) bir kampanya başlatıldığını ve Mersin’den Ebrar Nur’a destek olmak istediklerini belirtti. Arslan, “Destek olmak isteyenler VakifBank Valilik izinli İbanlarimiz ayrıca Paypal, Gofundme ve Hollanda Kids Vakfı Aracılığıyla bağışta bulunabilirler. Ebrar Nur için toplanan para kampanyasının tamamlanamama ya da tedavi hakkını kaybetmesi durumunda bağış olarak başka bir SMA TPİ1 hastası çocuğa devredilecegi noterden yapılmış taahhütname ile güvence altındadır. Ebrar Nur’u yaşatma mucadelemize maddi ve manevi desteklerinizi bekliyoruz” dedi.
SMA TİP hastası küçük Ebrar Nur'un Samsunlulara ve tüm Türkiye'ye sesinin duyulması için çalışma başlatan gönüllü vatandaşlar, ''Samsunspor taraftarına ve yönetimine seslenerek, Samsunspor sahaya Ebrar Nur'un pankartı ile çıkabilir, taraftar gruplarıda minik yavrusunu bağrına basarak tribünlerden farkındalık oluşturabilir. Bu büyük ve etkili bir faaliyet olur. Samsun'un evladı Ebrar Nur'a şevkatli elini uzatacak Samsunspor ve taraftarlarına bu konuda güveniyoruz'' dediler.
Comments